Uudet tutkimukset vahvistavat tarpeen tehostaa diabeteksen ja diabeteksen munuaistaudin hoitoa Suomessa
Diabeteksen munuaistaudin seuranta ja diagnosointi ovat usein puutteellista Suomessa. Tämän vahvistaa kaksi Real-World Evidence (RWE) tutkimusta.
Suomi rakensi mallin kansalliseksi terveystietoalueeksi – Yritysten paikka mallissa kaipaa vielä konkretiaa
Sitra on julkistanut mallin Suomen kansalliseksi terveystietoalueeksi. Tavoitteena on helpottaa terveysdatan käyttöä tutkimuksessa ja innovaatiotoiminnassa, mutta ehdotus herättää kysymyksiä byrokratian kasvusta ja yritysten asemasta mallissa.
Sitra julkisti Suomen terveystiedon tulevaisuusmallin (Finnish Health Data Space, FHDS) aiemmin tällä viikolla. Se pohjautuu viime vuoden aikana tehtyyn selvitykseen. Selvitys tarkastelee, miten Suomi voi rakentaa maailman johtavan, kansallisesti integroidun terveystietoinfrastruktuurin, joka tukee tekoälyn hyödyntämistä terveydenhuollossa, tutkimuksessa ja innovaatiotoiminnassa.
Selvityksen ovat tehneet Helsingin yliopiston professorit Olli Kallioniemi ja Kimmo Porkka. Sitran mukaan ehdotus pohjautuu eurooppalaiseen EHDS-malliin, kansainvälisiin hyviin käytäntöihin ja Suomen erityisiin vahvuuksiin.
EHDS (European Health Data Space) on EU:n lainsäädäntökehys, jonka tavoitteena on helpottaa terveysdatan käyttöä hoitotilanteissa yli EU-rajojen, mahdollistaa terveysdatan toissijainen käyttö sekä parantaa datan turvallisuutta ja yksilön oikeuksia. EHDS hyväksyttiin EU:ssa vuonna 2024, ja se otetaan käyttöön vaiheittain vuosina 2025–2028.
Mallin tavoitteena on datan käytön helpottaminen
Suomen FHDS-mallin yhtenä tavoitteena on helpottaa ja nopeuttaa datan käyttöä tutkimuksissa. Suomessa on runsaasti laadukasta, digitaalista terveysdataa, mutta nykyisin se on hajallaan hyvinvointialueilla, muissa organisaatioissa ja järjestelmissä. Myös lupaviranomaisia on useita ja niillä on erilaisia tulkintoja esimerkiksi tietosuojaan liittyen.
FHDS-mallissa Suomeen luotaisiin yksi kansallinen viranomainen, joka antaa tutkimusluvat, säilyttää dataa ja käsittelee sitä. FHDS kattaisi niin biopankkien, laaturekistereiden kuin hyvinvointialueiden ja Kelan datan.
Byrokratian lisääntyminen huolettaa
Medaffconin Country Director for Sweden, Lisse-Lotte Hermanssonin mielestä malli kaipaa vielä lisää konkretiaa.
”Olisi tärkeää käydä läpi, onko malli mahdollinen ja miten esimerkiksi työn- ja kustannusten jako toimii. Jos malli nopeuttaa ja helpottaa datan saamista käyttöön, niin se olisi hyvä uutinen.”
Hermanssonin huolena on byrokratian lisääntyminen. Tällä hetkellä Suomen haasteena tutkimusdatan käyttöön saamisessa on prosessien hitaus ja monimutkaisuus.
Toinen asia, joka häntä mietityttää, on yritysten asema mallissa.
”Missä innovaatiot syntyvät? Suomeen halutaan luoda kasvua ja terveysala voi luoda sitä. Suuri osa innovaatioista syntyy pienissä yrityksissä ja niiden toimintamahdollisuuksien pitäisi näkyä myös tässä ehdotuksessa”.
Hermansson mukaan kannattaisi rakentaa EHDS-malli, jossa ovat Suomen lisäksi mukana kaikki Pohjoismaat ja Baltia.
”Suomi on yksinään vielä pienehkö alue. Jos Pohjoismaiden ja Baltian data saataisiin yhteen. se olisi iso kansainvälinen kilpailuetu koko alueelle”.
