Asiakastarpeet Patient Dynamics työkalun kehittämisen keskiössä
Medaffcon kehittää Patient Dynamics -työkalua asiakaspalautteen ja käyttäjäkokemuksen perusteella.
Itä-Suomen yliopiston onkologian professori Outi Kuittinen on tyytyväinen ja syystä: Lymfoomatutkimushanke on osoittautunut poikkeuksellisen monipuoliseksi uuden tiedon lähteeksi. Hankkeessa on mukana ainakin kaksi väitöskirjatutkijaa, ja sen tuloksista odotetaan syntyvän reilusti yli kymmenen tieteellistä artikkelia.
Tosielämän tietoa (RWE) hyödyntävä tutkimus kattaa kaikki Suomessa vuosina 2000-2019 diagnosoidut lymfoomapotilaat. Tiedot on koottu seitsemästä rekisteristä. Tutkimusryhmään kuuluu jäseniä Itä-Suomen yliopistosta ja Medaffconista.
”Tietoa on valtavasti. Analysoimme sitä yhdessä Medaffconin kanssa. Jaamme ja jäsentelemme tiedot sopivan kokoisiksi paloiksi, joiden kliinisesti kiinnostava sisältö voidaan julkaista erillisinä artikkeleina”, Outi Kuittinen sanoo.
Kuittisen mukaan tutkimusaineisto riittää ainakin vielä 2-3 vuodeksi. ”Arvioin, että tuloksena syntyy 10-20 artikkelia”, hän sanoo.
RWE-tutkimushankkeen ensimmäinen artikkeli julkaistiin tänä syksynä Blood Cancer Journal-lehdessä. Siinä käsitellään Hodgkinin lymfoomaa sairastavien potilaiden kuolleisuutta, heidän profiilejaan ja kuolinsyitä. Kuinka moni kuolee lymfoomaan, kuinka moni hoidon sivuvaikutuksiin ja kuinka moni muihin syihin? Artikkelissa tarkastellaan myös sitä, miten kuolleisuus on muuttunut 20 vuoden aikana.
Nuorempien potilaiden eloonjäämisluvut ovat parantuneet vuodesta 2010, mikä johtuu todennäköisesti pelastushoitojen kehittymisestä. Pitkäaikaisten haittavaikutusten yleisyys on kuitenkin edelleen huolenaihe.
Tutkimuksessa korostetaan pitkäaikaisvaikutusten seurannan tärkeyttä nuorilla potilailla ja tarvetta löytää tehokkaampia ja siedettävämpiä hoitovaihtoehtoja vanhemmille potilaille.
”Nuorten potilaiden hoitotulokset ovat erinomaisia, mutta samoilla henkilöillä on suurempi riski kuolla muihin hoitojen aiheuttamiin sairauksiin. Siksi meidän on painotettava sitä, miten hoitoja voidaan muokata, jotta pitkäaikaiset haittavaikutukset vähenevät, edelleen säilyttäen erinomaisen hoitotasapainon”, Outi Kuittinen selittää.
Jopa 20 vuotta kattavat seurantatiedot osoittavat, miten tautitaakka kasvaa hoidon jälkeen verrattuna muuhun väestöön.
Ensimmäisen julkaistun artikkelin lisäksi European Journal of Public Health-lehdessä on juuri julkaistu epidemiologinen artikkeli Hodgkinin lymfoomasta. Artikkelissa kuvataan, miten taudin esiintyvyys muuttuu eloonjäämislukujen kasvaessa.
”Yhä useampi selviytyjä on käynyt läpi hoidon ja kohtaa terveyshaasteita. Heihin tulisi kiinnittää erityistä huomiota terveydenhuollossa, jotta hoidon sivuvaikutukset eivät realisoituisi”, Outi Kuittinen toteaa.
Toisessa tulevassa artikkelissa tarkastellaan diffuusin suurisoluisen B-solulymfooman – joka on yleisin lymfoomatyyppi Suomessa – eloonjäämislukuja, niihin vaikuttavia tekijöitä ja pitkäaikaisten haittavaikutusten esiintyvyyttä potilaiden keskuudessa. Valmisteilla on myös kaksi artikkelia T-solulymfoomasta.
”Yhdessä artikkelissa tutkitaan, miten Hodgkinin lymfooma vaikuttaa syntyvien lasten määrään. Sen valmistuttua tutkimme, miten sairaus vaikuttaa muihin elämän osa-alueisiin, kuten koulutukseen, tulotasoon, siviilisäätyyn ja yleiseen elämänhallintaan”, Kuittinen lisää.
Valtavan tietomäärän analysointi on edellyttänyt tehokasta yhteistyötä ryhmän jäsenten välillä.
”Me kliinikot ymmärrämme tietenkin sairauden ja sen, mikä on relevanttia ja tärkeää tutkia. Medaffcon puolestaan osaa hakea ja analysoida tietoja. He ymmärtävät tilastolliset sudenkuopat, joita analyyseissä voi tulla vastaan”, Kuittinen sanoo.
Itä-Suomen yliopistosta on mukana neljä vanhempaa tutkijaa ja useita väitöskirjan tekijöitä. Medaffcon tarjoaa tutkimukseen RWE-asiantuntijaryhmän, ja Takeda tukee tutkimusta.
”Olemme kehittäneet tavan työskennellä yhdessä ja oppineet ymmärtämään toistemme kieltä. Me kirjoitamme artikkelin, ja Medaffcon hoitaa tilasto-osuuden”, Kuittinen kertoo.
Medaffconin datatieteilijä Anna Anttalainen on vastannut suurimmasta osasta hankkeen analyyseistä ja laskelmista. Hän kehuu yhteistyötä tehokkaaksi ja kuvailee hanketta erittäin mielenkiintoiseksi.
”Kun tiedot saapuivat, esikäsittelin ne analysoitavaan muotoon. Yhdessä kliinisten asiantuntijoiden kanssa päätimme tutkimuskysymyksistä ja sopivista tilastollisista lähestymistavoista”, Anttalainen kertoo.
Hänestä on kiehtovaa toimia ulkopuolisena asiantuntijana ja työskennellä samalla akateemisen tiimin kanssa.
”Olemme kehittäneet hyvän yhteisymmärryksen siitä, mitä voidaan tehdä ja miten tulokset esitetään”, Anttalainen toteaa.
Survival of patients with classical Hodgkin lymphoma in Finland: a national population-based analysis. Hannuksela N, Partanen A, Anttalainen A, Ukkola-Vuoti L, Toppila I, Vikkula J, Marin K, Kuitunen H, Miettinen T, Kuittinen O, Rönkä A. Blood Cancer Journal (2024).
Increasing incidence and prevalence of Hodgkin’s lymphoma in Finland: a population-based registry study. Antikainen T, Hannuksela N, Anttalainen A, Partanen A, Rönkä A, Kuitunen H, Ukkola-Vuoti L, Toppila I, Miettinen T, Kuittinen O. European Journal of Public Health (2025).
Lisää RWE tutkimustiivistelmiä löydät täältä.
Medaffcon kehittää Patient Dynamics -työkalua asiakaspalautteen ja käyttäjäkokemuksen perusteella.
Patient Dynamics -työkalu kokoaa ajantasaiset ja alueelliset tiedot lääkkeiden käytöstä Suomessa ja Ruotsissa.
Lääkkeiden saatavuusajat eroavat suuresti maittain Euroopassa, ja erityisesti syöpälääkkeiden viiveet ovat kasvussa.
RWE Lead
PhD
+358 50 345 2393
mariann.lassenius@medaffcon.com
Väitöksensä jälkeen, Mariann liittyi Medaffconin tiimiin vuonna 2016. Tukijan uralla Mariann keskittyi tyypin 1 diabeteksen pitkäaikaiskomplikaatioihin ja niitä selittäviin tekijöihin, joten hyppäys tosielämäntietoon perustuviin tutkimuksiin oli luonteva jatke hänen uralleen. Tosielämän tietoon perustuvien tutkimusten kautta Mariann on Medaffconilla saanut tutustua laaja-alaisesti eri terapia-alueisiin ja päässyt tekemään yhteistyötä eri terveydenhuollon osapuolten kanssa. Suurin osa hänen työajastaan menee asiakkaiden kanssa keskusteluun, tutkimusten suunnitteluun/toteutukseen, sekä tiimin sparraamiseen. Mariann nauttii työn vaihtelevuudesta, ongelmalähtöisestä ratkaisunteosta, sekä ihmisten parissa työskentelemisestä.
”Tosielämäntietoon perustuvat tutkimukset ovat lisääntyneet huomattavasti, sillä terveydenhuollon eri toimijoiden päätöksentekoon liittyy enenevässä määrin taustalla oleva tietoon pohjautuva fakta, johon voidaan vastata tutkimuksilla. Kasvava trendi jatkuu myös tulevaisuudessa viranomaisvaatimusten sekä tiedolla johtamisen siivittäminä.”
Data Analysis Lead
MSc (Tech.)
+358 44 314 1597
iiro.toppila@medaffcon.com
Iiro aloitti Medaffconilla tilastotieteen asiantuntijatehtävissä maaliskuussa 2017. Ennen tätä hän on toiminut neljä vuotta tutkimusassistenttina akateemisessa tutkimusryhmässä analysoiden kliinistä ja geneettistä potilasdataa. Koulutukseltaan Iiro on bioinformaatioteknologian diplomi-insinööri.
Iiron vahvuuksiin kuuluu tilastotieteen ja data-analyysin vahva tuntemus ja hands-on kokemus sensitiivisen potilasdatan kanssa työskentelystä, sekä poikkitieteellinen kommunikaatio eri alan asiantuntijoiden välillä. Alalla Iiroa kiinnostaa erityisesti teknologian murroksen avaamat suuret datamäärät ja se, kuinka tästä datasta saatavaa tietoa voidaan potentiaalisesti hyödyntää konkreettisten johtopäätösten tekoon, niin sairauksien luonteen ymmärtämiseksi kuin lääketeollisuuden tavoitteiden ja potilaiden hoidon edistämiseksi.
”Koneoppiminen ja tekoälypohjaiset työkalut mullistavat terveydenhuoltoa nyt ja tulevaisuudessa, mutta näitäkin tärkeämpää on saattaa jo olemassa oleva terveysdata tehokkaaseen käyttöön terveyden edistämiseksi.”